“每一个小群体都不应该被放弃”
“请再商量一下”
还记得去年刷屏网络的，“国家医保药品目录准入谈判”的灵魂砍价视频吗？
在针对一种罕见病药的谈判中，国家医保局谈判代表张劲妮为民请命的坚持让全国网友泪目。
然而对于张劲妮提及的“小群体”来说，是「终于可以活下去」的绝处逢生。
这些小群体，就是罕见病的患者。
在统计学上，他们叫做小概率，但在我们身边，其实就有他们的存在。
有一部英国纪录片《我们的生活：罕见人群》，能让我们离他们的距离更近一点。
来自巴基斯坦的“太阳能男孩”，白天生龙活虎，太阳一落山，就陷入瘫痪，动弹不得。
来自印尼的“世界最重男孩”，公斤的体重，几乎让他寸步难行。
来自美国“长着他人手臂的男子”，每一天都在忍受疼痛，却坚持努力生活。
……
他们被生活逼上了绝路，却从未放弃对未来的希望，对生命的向往，甚至还想要帮助他人重建信心。
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只能在白天活动的孩子
在巴基斯坦的奎达，住着两兄弟，13岁的修艾布和12岁的拉希德。
修艾布比较乖，拉希德比较调皮。兄弟俩患有同一种怪病。
每当太阳开始西沉，他们的能量和力量就开始逐渐消失，太阳落山后，他们会陷入植物人状态，一动也不能动，甚至连话都说不出来！
“我们浑身疼痛，双腿也痛，嘴巴紧闭，牙齿也疼，最终会无力控制四肢”，两兄弟描述自己在晚上的感受。
但是每天早上醒来，这些可怕的症状就消失了。
看到他们这样，父母非常担心，“他们怎么办呢？以后怎么生活呢？”
父亲哈希姆想尽办法为两个孩子求医问药，医院，但是医生也查不出究竟是什么原因。他们甚至向宗教老师求助，也没有找到治疗的办法。
年，兄弟俩的怪病，引起了巴基斯坦世界新闻电视台记者伊凡·哈斯米的